Anja Gehlken (44) kümmert sich um Schlaganfall-Kinder

Wenn der Schlag die Kleinsten trifft

Kinder und Hirninfarkt? Das passt nicht zusammen – und dennoch: Mehr als 300 Mädchen und Jungen trifft es jedes Jahr, viele davon noch im Mutterleib. Für diese Kinder und ihre Familien ist die Ostwestfälin Anja Gehlken mit „SCHAKI e. V.“ da – denn sie hat selbst erlebt, wie wichtig es ist, mit der Diagnose nicht allein zu bleiben

Sechs Monate ist die kleine Isabel alt – da fällt Anja Gehlken auf, dass ihr Töchterchen die rechte Körperhälfte nicht richtig nutzt. Sofort gehen die Eltern zum Kinderarzt. „Aber der hat uns nur belächelt“, erzählt die Sozialpädagogin. Ein Ärzte-Marathon beginnt, keiner kann der Familie aus Rödinghausen (Kreis Herford) sagen, was Isabel fehlt. Die Gehlkens kämpfen allein. Fordern Therapien ein, sorgen für Frühförderung, streiten mit Krankenkassen. „Erst als Isabel drei war, wurde eine Halbseitenlähmung diagnostiziert“, sagt Anja Gehlken. Bis zur Diagnose „Schlaganfall“ vergehen weitere acht Jahre.

Dabei trifft dieser Schlag jedes Jahr 300 Kinder in Deutschland – ein Drittel davon als Baby im Mutterleib. „Und die Dunkelziffer ist noch viel höher“, weiß Anja Gehlken. Weil Ärzte die Zeichen oft nicht richtig deuten, geht wertvolle Zeit verloren. „Manche Kinder haben Lähmungserscheinungen, die man gut therapieren kann – wie Isabel. Andere bleiben ein Leben lang körperlich und geistig schwer behindert.“ Eltern quält die Ungewissheit: Welche Regionen im Hirn sind betroffen? Wird mein Kind laufen, sprechen, schreiben können? Was, wenn nicht?

„Ich möchte den Eltern Mut machen, Kraft geben“

Wie sehr der Austausch mit ebenfalls Betroffenen hilft, spürt Anja Gehlken zum -ersten Mal 2008: Da macht sie einen Ausflug mit anderen betroffenen Familien. „Plötzlich war ich nicht mehr allein. Ich sah andere Mütter, die im Restaurant ganz selbstverständlich das Fleisch in Stückchen schnitten, weil ihre Kinder das wegen der Spätfolgen nicht selbst konnten.“ Noch heute kommen ihr beim Gedanken daran die Tränen: „Als würde mir eine Riesenlast von den Schultern genommen, ich war so erleichtert.“ Ein Gefühl, das sie unbedingt weitergeben will. Darum übernimmt Anja Gehlken 2012 die Leitung von „SCHAKI“ (steht für Schlaganfall Kinder), 2014 macht sie aus der Selbsthilfegruppe einen Verein. Die Hilfe kommt an, ihr Netzwerk wächst: „286 Mitglieder haben wir schon.“

Auf der Internetplattform www.schlaganfall-kinder.de sammelt sie Rat und Tipps, in Foren bringen sich die Eltern auf den neuesten Stand: Was für Unterstützung gibt es? Wofür muss die Krankenkasse zahlen? Wo finden wir gute Ärzte? Welches Krankenhaus ist spezialisiert? „Viele dieser Informationen mussten wir uns für Isabel noch mühsam zusammensuchen“, sagt Anja Gehlken. Regelmäßig organisiert sie Ausflüge und Treffen und einmal im Jahr einen Familienkongress. Über 120 Eltern und Kinder verbringen dann ein Wochenende zusammen: „Auch für die Kinder ist es wichtig zu sehen, dass auch andere Kinder ihr Handicap haben. Die Eltern bekommen bei Vorträgen wichtige Infos, können mal loslassen, sich austauschen. Das gibt allen unglaublich viel Kraft.“ Dass sich all die Arbeit lohnt, spürt Anja Gehlken immer wieder. „Seit wir ,SCHAKI‘ kennen, haben wir keine Angst vor der Zukunft mehr“, hat neulich eine Mutter zu ihr gesagt. Einer ihrer Zwillinge hatte kurz nach der Geburt einen Hirninfarkt. Anja Gehlken lächelt: „Das ist mein größtes Ziel: den Eltern Mut machen.“

Und wie geht es Isabel? Sie ist 16, geht aufs Gymnasium – ein fröhlicher Teenager. „Dass sie nie aufgibt“ wünscht sich Anja Gehlken für ihre Tochter. Ganz so wie ihre Mutter.

Anja Gehlken
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www.schlaganfall-kinder.de

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